Saskia Dulk van MEE is één van de netwerkgidsen en ze begeleidt onder andere Lilliane. Zij zoekt al jaren een goede plek voor haar tweelingzus. Samen gingen ze in gesprek met de minister op woensdag 6 november. Hier kon Lilliane haar persoonlijke verhaal aan hem vertellen.

Lilliane: “Sinds kort begeleidt Saskia mij in mijn zoektocht. Saskia is netwerkgids van MEE. We hebben nauw contact met elkaar. Er is een goede klik! Ik hoef nu niet alles meer alleen te dragen, want ik kan elke minuut van de dag bellen als het even lastig is. Saskia denkt met mij mee. Niet alleen voor een passende plek voor mijn zus bij een instelling, maar ook als ik juridische hulp nodig heb of als er psychische hulp geboden moet worden. Het geeft mij meer rust dat ik een back-up heb waar ik te allen tijde op terug kan vallen, zodat ik het ook niet allemaal alleen hoef te doen.”

Niet direct “nee”
“Het is natuurlijk wel wennen. Onze visie is gelukkig hetzelfde. En Saskia heeft de tijd genomen om zich in te lezen in het dossier van mijn zus waardoor ze mij beter kan ondersteunen en weet waar de hulpvraag en behoefte liggen. Maar helaas worden we door veel instellingen afgewezen. Er moet een cultuuromslag komen en niet gelijk met NEE worden gesproken, maar wat kan er wél gedaan worden om de juiste zorg te bieden. Veel instellingen willen een cliënt zoals mijn zusje niet in huis halen vanwege haar profiel, ze zijn te bang dat het dan weer mis gaat en denken niet verder mee in een oplossing.”

Het beste voor de cliënt
“Ik ben zelf werkzaam als begeleider en ken de zorg zodoende van beide kanten. Ook als begeleider heb ik ervaren dat de werkdruk ernstig hoog is. Ik stond helemaal alleen op acht cliënten met moeilijk verstaanbaar gedrag met agressieve inslag. De veiligheid kan niet gewaarborgd worden voor de cliënt, maar ook niet voor de hulpverlener. Noodgedwongen wordt er dan met vrijheidsbeperkende middelen gewerkt. Wat is dan nog goede zorg? Daarbij denkt het hele zorgsysteem in hokjes. Een cliënt kan bijvoorbeeld veel beter op zijn plek zitten in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ), maar heeft een VG-indicatie (‘Verstandelijk Gehandicapt’) en blijft daarom in de instelling voor verstandelijk gehandicapten. Ik vind dat er dan niet gekeken wordt naar wat daadwerkelijk het beste is door de cliënt.”

“Het is fijn om te horen dat het programma Volwaardig leven er is. Wat is een volwaardig leven? Dat je mag zijn wie je bent, in alles wat je bent. Er wordt aandacht besteedt aan de persoon en welke zorg deze nodig heeft. Er wordt minder naar beperking of gedrag gekeken, maar meer naar de oplossing. Wanneer de wereld anders wordt, ben jij die belangrijke ander, sta jij er voor mij? Ben jij betrouwbaar? Ieder mens wil gezien en gehoord worden, wil voelen dat hij of zij erbij hoort. Willen we elk persoon die in een instelling zit de ruimte geven waarin diegene zich kan ontwikkelen, groot of klein, dan zullen er binnen deze sector veel veranderingen moeten plaatsvinden. Het werken in de zorg is fysiek zwaar, maar mentaal ook. Er moet buiten de kaders gedacht worden, er moet verlichting komen, er moeten passende plekken worden gemaakt, zodat elke cliënt met zijn of haar problemen geholpen kan worden. Praat met de naasten, praat met de cliënten die dit kunnen, pas dan kom je erachter wat er allemaal leeft.”

Over de pilot Netwerkgids
In een pilot van twee jaar willen MEE en ’s Heeren Loo onderzoeken of de zorg beter kan aansluiten op de complexe vragen die sommige mensen hebben. Bijvoorbeeld doordat er ook (ernstige) gedragsproblemen bij komen kijken. De pilot Netwerkgids is één van de vijf pilots van het programma Volwaardig leven van het ministerie van VWS.